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最初，只是咳嗽和些许的呼吸不适，以为只要好好休息、缓一缓。后来因为咳嗽连睡觉都成了问题，一走路就气喘，浑身乏力，甚至血氧跌至70，进入ICU。为确认疾病辗转多家医院，希望可以治好这个没听过名字的“怪病”——特发性肺纤维化（IPF），却被告知无法治愈。

IPF是一种局限于肺部的慢性、进展性纤维化性间质性肺疾病，其病因不明，主要涉及50岁以上的人群，男性多于女性。一旦确诊后，患者五年生存率不足30%，堪称“不是癌症的癌症”。2018年，IPF被列入国家第一批罕见病名录。

今日，由为爱深呼吸IPF关爱中心发起，勃林格殷格翰公益支持，国内多位间质性肺疾病领域大咖专家参与审校的国内首部特发性肺纤维化（IPF）患者教育手册——《特发性肺纤维化（IPF）科普手册》（以下简称《IPF科普手册》）正式上线！手册 以问题目录作为检索依据，涵盖患者从一开始确诊到康复可能会遇到的各类问题。手册共分为八章，依次为基础知识、日常管理、定期检查、并发症、急诊处理、心理健康、研究进展和肺移植相关。除了IPF相关知识外，手册还部分覆盖了一些其他常见的间质性肺疾病的信息。

中日友好医院代华平教授表示：“IPF是一种慢性疾病，它的治疗也是一个长期的过程，坚持抗纤维化治疗是关键。《IPF科普手册》正式上线能够帮助患者更多地了解疾病，识别自身变化，积极主动地就医，寻求疾病早期诊断，获得更及时有效的治疗，减慢疾病进展，减少患者急性加重发生的可能，对提升IPF患者的疾病长期管理和良好预后具有非常重要的意义。希望通过各方的通力合作，延长患者生命的同时提高他们的生活质量。”

中国医学科学院北京协和医院徐作军教授表示：“由于IPF的罕见性和临床症状的不明显，误诊、漏诊或延误诊断情况等情况始终是临床诊疗的痛点与难点。此次《IPF科普手册》正式上线能够加强患者以及大众对IPF的认知度，进一步推动其早预防，早发现，早诊断，早治疗诊疗目标的实现。”

蔻德罕见病中心创始人黄如方主任表示：“希望《IPF科普手册》能够真正为患有IPF的患者和他们的家庭提供帮助。未来，我们将继续帮助更多罕见病患者，与多方共同协作，推动患者教育，提升疾病诊疗率，提高疾病治疗可负担，为患者带来更多获益。”为爱深呼吸IPF关爱中心创始人卢小汐表示：“作为IPF的患者与家属，我们深知彼此的困难与挑战，但我们同样深信，团结和互助是克服困境的关键。”

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